Cauan Alves TapetyQueridos amigos, Quando a necessidade bate à porta, temos de esquecer preconceitos, convenções, orgulho e pedir socorro! Dessa forma venho expor a vocês a situação delicada enfrentada pelo Clésio (meu irmão caçula) em decorrência do problema de saúde de seu único filho Cauan (meu amado sobrinho). Para quem ainda não sabe, Clésio, Juliana (sua esposa) e Cauan moram em São Paulo há mais de três anos, desde o nascimento do bebê, que é portador de atrofia no lado esquerdo do coração, na artéria aorta e nas artérias pulmonares. Eu e Fabrício (meu irmão mais velho) resolvemos iniciar uma campanha para ajudá-los. Começamos com os familiares, mas, infelizmente, a ajuda que damos, mensalmente, não está sendo suficiente para manter as despesas. Assim, agora, estamos enviando a campanha aos amigos.
A patologia cardíaca de Cauan é rara, gravíssima e ele já realizou três das cirurgias “grandes” programadas, contudo necessita de uma manutenção rigorosa do seu estado de saúde, por meio de exames, medicações, alimentação especial, e outras terapias, o que, em conjunto, resultam em grande quantia todos os meses. Além disso, após a última cirurgia, Cauan vem sofrendo uma série de descompensações do seu quadro, o que tem exigido internações e cateterismos recorrentes. Provavelmente, necessitará de nova intervenção cirúrgica de grande porte. Clésio é funcionário publico do MPU, nível médio. O seu plano do MPU é em sistema de co-participação (ele tem de entrar com 20% em todas as despesas hospitalares) e, fora do hospital, a equipe interdisciplinar (cardiologista, pediatra, fonoaudiólogo, fisioterapêuta, etc) que acompanha Cauan “cobra” particular. Sua dívida já ultrapassa meio milhão de reais.
Juliana não trabalha fora de casa e dedica-se, integralmente, aos cuidados com o filho e às atividades domésticas de rotina, pois não dispõe de babá ou de funcionária doméstica para ajudá-la.
Cauan é uma criança inteligente, alegre, forte e corajosa.
Pela demora nos processos, está complicado acionar a justiça para conseguir os medicamentos (muitos deles experimentais e de elevado custo), pois os remédios prescritos mudam em curto período de tempo, já que o tratamento é experimental (genuínas tentativas de erro e acerto). Outro fator complicador é que os medicamentos que poderiam ser doados pelo SUS, só o seriam se Cauan não tivesse plano de saúde.
Estou enviando alguns dados de Clésio, o cartaz (anexo) que ele escreveu contando seu problema e o endereço eletrônico do site “Pequenos Corações”, comunidade criada por pessoas que convivem ou conviveram com essa doença. Nesse site contém a história de várias crianças, inclusive, pormenorizadamente, a do Cauan com algumas de suas fotos. Acessem!
No final do cartaz mencionado anteriormente, Clésio escreve:
"Que a família precisa de ajuda, isso é fato. E aceita, com muita gratidão e emoção, qualquer ajuda, seja material, seja moral, seja até mesmo um simples pensamento positivo em benefício de Cauan”. Também é muito bem-vindo o auxilio por meio de orações em nome de Cauan Alves Tapety. Muito obrigado por qualquer ajuda, seja material, moral ou espiritual.”
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Se possível, repassarem essa campanha para os seus amigos e colegas de trabalho.
Abraços a todos,
Zoraia Tapety
Cauan nasceu em 04/12/2007 com apenas meio coração (diagnóstico de Hipoplasia de Coração Esquerdo - SHCE, CID Q23-4), doença congênita rara e grave, onde o lado esquerdo do coração é subdesenvolvido e não pode bombear sangue suficiente para atender às necessidades do corpo. Sem tratamento adequado, tal cardiopatia inevitavelmente leva o recém-nascido a óbito. A quase totalidade dos centros de saúde do país não têm tido sucesso na tentativa de salvar bebês que nascem com a doença. Um único centro de saúde do país (Beneficência Portuguesa de São Paulo - Hospital de Alto Custo) é o que tem obtido resultados mais animadores, trazendo esperança a famílias vindas de todas as regiões do Brasil. O destaque no tratamento dessa cardiopatia cabe às equipes do Dr. José Pedro da Silva e do Dr. Gláucio Furlanetto.
O tratamento consiste em três cirurgias cardíacas durante os primeiros dois anos de vida ou um transplante cardíaco. A dificuldade em encontrar um doador compatível para um recém-nascido, entretanto, faz com que a opção pelas cirurgias seja a primeira a ser levada em consideração.
O tratamento cirúrgico e o acompanhamento clínico pós-cirurgias, porém, envolvem muitas experiências difíceis e arriscadas. Além disso, as cirurgias não representam uma "cura" e a criança necessitará de atendimento médico especializado e grande número de medicações ao longo do tempo, muitas delas de alto custo.
Cauan, hoje com três anos de idade, já passou pelas três cirurgias previstas, não teve sequelas graves e é uma criança ativa e alegre. Seu tratamento fez com que sua família se mudasse para São Paulo, deixando a terra natal (Piauí), familiares e tudo o que construíram por lá.
Apesar de já ter superado as três etapas cirúrgicas, isso não exclui em definitivo a possibilidade de outras cirurgias ou mesmo de um transplante cardíaco. Cauan tem um quadro clínico delicado que necessita de atenção constante. São consultas mensais com médicos especializados (sendo que muitos deles só fazem consultas particulares), exames e internações frequentes em hospital de alto custo (BP/SP), bem como várias medicações (algumas delas também de alto custo) que fazem parte de sua rotina.
Seu pai é servidor público de nível médio e sua mãe não exerce sua profissão para dele cuidar em tempo integral. O salário da família, dessa forma, não é suficiente para arcar com toda a estrutura que Cauan necessita. Ao longo desses três anos, a família já se desfez de todo o seu patrimônio relevante e acumula dívidas bancárias para arcar com as necessidades especiais do único filho.
Recentemente, Cauan tem apresentado alguns problemas de saúde que levaram a equipe médica a experimentar o uso de alguns medicamentos de alto custo na tentativa de mantê-lo estável.
Cabe ressaltar que a família sempre tenta buscar o fornecimento gratuito concedido pelo governo e já recebe deste auxílio na concessão apenas de suplemento alimentar, vez que a lista de remédios de Cauan não é constante, o que torna difícil pleitear medicação A ou B, por tempo X ou Y, seguindo exigências rígidas da administração pública para a concessão de medicamentos especiais e de alto custo.
Para quem não sabe, não são todos os medicamentos que o Estado fornece com facilidade. Muitos pensam que basta apresentar uma receita médica do SUS em qualquer posto de saúde para receber qualquer medicação. Para certos medicamentos especiais e de alto custo, é exigido um rigoroso e burocrático procedimento administrativo, que leva meses para ter uma resposta positiva, quando tem. Alguns parâmetros clínicos exigidos pelo Governo para a concessão de alguns medicamentos especiais também fazem com que o caso do Cauan seja indeferido. De fato, alguns medicamentos que Cauan faz uso eventual são experimentais no tratamento de crianças cardíacas, o que leva o Governo a não considerar certos casos dentro de seus parâmetros. Alguns remédios nem mesmo são produzidos para crianças, não havendo, por exemplo, versões infantis. É preciso manipulá-los, diluí-los e adaptar a dosagem. Além disso, para a concessão de certos medicamentos, ainda há a exigência de que o tratamento seja feito pelo SUS, não sendo este o caso de Cauan, que faz tratamento por plano de saúde (e também por consultas particulares) em unidade não conveniada pelo SUS para fornecer certos medicamentos. Não poderia ser diferente: se fosse dispensado o tratamento especializadíssimo que recebe, para ser tratado pelo SUS, seguramente não estaria mais vivo.
Vale lembrar que crianças vivas com SHCE são raras e os tratamentos são novos e experimentais. É claro também que a família analisa a possibilidade de fazer uso da via judicial para exigir concessão de alguns medicamentos, mas a questão é complexa e merece um estudo mais profundo, pois pode representar um custo e uma demora que talvez não compensem o esforço. As medicações que Cauan usa mudam constantemente, dependendo do seu quadro clínico. No momento, a equipe médica experimenta algumas medicações caras, mas isso pode se mostrar insatisfatório de um momento para outro, o que fará a equipe médica mudar os elementos do coquetel diário que ele toma. Tal inconstância no seu quadro de medicações dificulta muito a prova administrativa e mesmo judicial da rigorosa necessidade por tempo específico de um ou outro medicamento. Não há estabilidade, uniformidade ou previsões possíveis nem a curto, nem a médio, nem a longo prazo. Não é possível para a família provar muita coisa. Custos, necessidades, gastos ou despesas mensais líquidas, certas, definidas... Tudo muda a cada amanhecer. Lista de medicamentos que irá tomar por X período de tempo é impossível definir, pois isso muda com muita facilidade. Ao entrar com um pedido administrativo ou mesmo com um ação judicial hoje, pleiteando alguma medicação, pode ser que amanhã, ao sair uma decisão, ele já não esteja mais precisando daquela medicação e já esteja tomando outra.
Dessa forma, por enquanto, a família tenta viver um dia de cada vez, obviamente procurando todas as vias possíveis para conseguir ajuda, seja governamental, seja privada, seja via administrativa, seja via judicial. Toda essa explicação longa e demorada é uma tentativa de mostrar a complexidade que é cuidar de uma criança com necessidades especiais e variáveis, bem como o motivo pelo qual nem sempre a solução que alguém de fora apresenta à família é seguida.
Por quê não pedir para o Governo? Por quê não entrar com uma "liminar"? Por quê não exigir do plano de saúde?
Por quê não fazer tratamento pelo SUS? Por quê não buscar ajuda aqui ou acolá?
São muitos porquês e a família não tem resposta imediata para nenhum deles. A única certeza é que sim, a família tenta de tudo, aqui e ali. Entretanto, a complexidade e a inconstância do tratamento e das necessidades de Cauan torna qualquer caminho incerto, duvidoso, delicado e difícil.
Não há como provar a grande maioria das exigências burocráticas que tanto Estado quanto particulares exigem para que forneçam ajuda. Que a família precisa de ajuda, isso é fato. E aceita, com muita gratidão e emoção, qualquer ajuda, seja material, seja moral, seja até mesmo um simples pensamento positivo em benefício de Cauan.
Mesmo assim, para os que necessitam de uma lista de medicamentos e suplementos do Cauan, o que se pode informar é a que segue no momento (em 14.02.2011), sem garantias de que seja a mesma amanhã:
Viagra (Citrato de Sildenafila 25mg)
Clexane (Enoxaparina Sódica 20mg)
Clorana 25mg
Furosemida 40mg
Hidralazina 25mg
Aldactone 25mg
Coumadin 1mg
Clotássio 100ml
L-Carnitina
Glutamina
Contatos para doações:
Para doações em medicamentos: (11) 8960-6813
Para doações em dinheiro: Banco do Brasil C/C 14.640-4 AG 0044-2
CPF: 578511233-72 (Clésio Ibiapina Tapety)
Para mensagens, apoio moral, sugestões ou dúvidas:
cauantapety@gmail.comSão muito bem-vindas também preces e orações em nome de Cauan Alves Tapety.
Que Deus abençoe sua ajuda, seja em que forma for: material, moral ou espiritual.
Contatos para doações:
Celular do Clésio: (11) 8561-8323
Meu celular (Zoraia): (86) 9946-1866
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Foto/Daniel Santos
Fonte e Foto/Daniel Santos
